Ottenere gli indumenti compressivi corretti è una sfida per molti pazienti europei che vivono con lipedema e linfedema. Questo è stato il risultato di un sondaggio condotto per una campagna congiunta del World Lymphedema Day (WLD) del 6 marzo "mettere la compressione #sottopressione". Questo sito Web è un'iniziativa basata sui risultati. Un sito Web con suggerimenti e trucchi di base per le persone che indossano indumenti compressivi. Speriamo che queste informazioni ti aiutino a ottenere la compressione corretta. Vedi sotto per ulteriori informazioni su questa campagna WLD europea unica e l'esito del sondaggio; numeri da sapere!

Un ringraziamento speciale a Tessa van Vuuren. Ha realizzato tutti questi meravigliosi disegni e illustrazioni per noi.

Si stima che 250 milioni di persone nel mondo siano affette da linfedema. Inoltre si ritiene che il 4-10% delle donne adulte nel mondo sia affetto da lipoedema. Gli indumenti compressivi medicali sono una parte fondamentale della gestione del lipedema e del linfedema. Senza di essa l'edema si deteriora. Esiste un rischio maggiore di complicanze come le infezioni che possono portare a ricoveri ospedalieri e mobilità ridotta, oltre ad avere un impatto significativo sulla capacità di lavorare e sulla qualità della vita di coloro che vivono con linfedema o lipedema. Entrambe sono condizioni croniche e progressive che causano gonfiore nel tessuto del corpo. Attualmente non esiste una cura per il lipoedema e il linfedema. I pazienti devono indossare giornalmente indumenti a compressione medica che siano adattati professionalmente. Gli indumenti compressivi devono essere lavati dopo ogni utilizzo per garantire la massima efficacia e sostituiti ogni sei mesi.

Per comprendere la portata e l'impatto dell'ottenimento degli indumenti compressivi necessari, le associazioni di pazienti europee si sono unite per raccogliere i loro pensieri e le opinioni di coloro per i quali conta di più, i pazienti e i loro assistenti.

Nel 2020 abbiamo lanciato una campagna di successo per la Giornata mondiale del linfedema. Sulla base di questa collaborazione tra le associazioni di pazienti europee, abbiamo deciso di mettere la compressione #UnderPressure.

Un sondaggio su Google Form è stato creato con un'unica affermazione:

“Faccio fatica ad ottenere gli indumenti necessari per gestire il mio linfedema o quello della persona di cui mi occupo (prima della pandemia o senza causa di Covid19)”

È possibile rispondere all'affermazione su una scala da 1 a 5, dove 1 è "Sono assolutamente in disaccordo" e 5 "Sono assolutamente d'accordo" con un'opzione aggiuntiva per scrivere quali difficoltà ha vissuto il paziente/carer.

I pazienti o gli assistenti avevano la possibilità di scrivere le difficoltà incontrate con gli indumenti compressivi.

La versione inglese è stata poi tradotta in altre lingue: danese, olandese, finlandese, tedesco, italiano e portoghese. Le associazioni dei pazienti hanno condiviso il sondaggio su diverse piattaforme di social media e/o via e-mail. Entro una settimana i risultati del sondaggio sono stati raccolti e discussi.

608 pazienti hanno risposto di aver lottato per ottenere gli indumenti compressivi necessari per gestire il proprio linfedema o quello della persona di cui si prendono cura. Risposte dove sulla scala di 1-5. Ora è importante esplorare ulteriormente i commenti scritti dietro le questioni chiave e decidere quali azioni devono essere intraprese in collaborazione con le parti interessate, compresi i pazienti.

Questo è il motivo per cui noi, come team di sostenitori dei pazienti, abbiamo avviato questo sito Web del progetto e la comunità di compressione.