Welkom op onze website
Een Europees initiatief van lymfoedeem- en lipoedeem patiënten (vertegenwoordigers)
"to put compression #underpressure"

Het verkrijgen van de juiste compressie hulpmiddelen en therapeutische elastische kousen (TEK) is een uitdaging voor veel Europese lymfoedeem- en  lipoedeem patiënten. Dit was de uitkomst van een gezamenlijk onderzoek. Een onderzoek dat werd uitgevoerd ten behoeve van een Wereld lymfoedeem dag (WLD) campagne "put compression #underpressure"
Deze website is een initiatief op basis van deze uitkomst en bevat basis tips en trucs voor dragers van compressiehulpmiddelen en therapeutische elastische kousen (TEK). We hopen dat deze informatie je helpt de juiste compressie te verkrijgen.

Speciale dank voor Tessa van Vuuren. Ze heeft al deze prachtige tekeningen en illustraties voor ons gemaakt.

Naar schatting hebben wereldwijd 250 miljoen mensen lymfoedeem. Tevens wordt aangenomen dat 4 - 10% van de volwassen vrouwen wereldwijd lijdt aan lipoedeem. Medische compressie hulpmiddelen en therapeutische elastische kousen (TEK) vormen een fundamenteel onderdeel van de behandeling van lipoedeem en lymfoedeem. Zonder compressie verslechtert vrijwel altijd het lymfoedeem. Er is een hoger risico op complicaties zoals infecties die kunnen leiden tot ziekenhuisopnames en verminderde mobiliteit. Deze kunnen een aanzienlijke invloed hebben op het vermogen om te werken en de levenskwaliteit van mensen met lymfoedeem of lipoedeem.

Beide aandoeningen zijn chronisch. Er is momenteel geen remedie voor lymfoedeem en lipoedeem. Patiënten dienen dagelijks medische compressiehulpmiddelen en TEK te dragen. Compressiehulpmiddelen en TEK dienen na elk gebruik te worden gewassen om maximale compressie te garanderen en dienen om de zes maanden te worden vervangen.

Om inzicht te krijgen in de omvang en impact van het verkrijgen van de benodigde compressiehulpmiddelen en TEK hebben Europese patiëntenverenigingen zich verenigd. Dit met het doel de ervaringen en meningen te verzamelen van degenen voor wie dit het belangrijkst is, de patiënten zelf, hun naasten of verzorgers.

In 2020 hebben we samen met ruim 20 Europese patiëntenvereniging succesvol samengewerkt aan een lymfoedeem manifest. Ook in 2021 bundelden we onze krachten voor Wereld Lymfoedeem Dag.

Let’s put compression #underpressure. Er is een Google Form-enquête opgesteld met één enkele vraag:

“Ondervindt u uitdagingen bij het verkrijgen van de benodigde compressiekleding en/of -hulpmiddelen om uw lymfoedeem of dat van de persoon voor wie u zorgt te behandelen? (Voorafgaand aan de pandemie of zonder oorzaak van Covid) 

De vraag kon beantwoord worden op een schaal van 1 t/m 5  (1 = nooit en 5 = altijd) en de mogelijkheid voor het geven van een toelichting. Vanuit het Engels is de enquête vertaald in zeven andere talen. De enquêtes zijn gedeeld op verschillende sociale mediaplatforms en via e-mails verstuurd door de patiëntenverenigingen en patiënten. Na een week zijn de resultaten verzameld en besproken.

608 patiënten antwoordden dat ze uitdagingen ondervinden bij het verkrijgen van de benodigde compressiehulpmiddelen en TEK voor het behandelen en beheersen van hun lymfoedeem of dat van de persoon voor wie zij zorgen. Het is nu belangrijk om de schriftelijke opmerkingen achter de belangrijkste kwesties verder te onderzoeken en te beslissen welke acties moeten worden ondernomen in samenwerking met de belanghebbenden, waaronder de patiënten.

Daarom zijn wij, als team van patiënten (vertegenwoordigers), deze projectwebsite en compressie gemeenschap gestart.