Die Beschaffung der richtigen Kompressionsbekleidung ist für viele europäische Patienten mit Lip- und Lymphödem eine Herausforderung. Dies war das Ergebnis einer Umfrage, die für eine gemeinsame Kampagne zum Welt-Lymphödem-Tag (WLD) am 6. März „Put Compression #underpressure“ durchgeführt wurde. Diese Website ist eine Initiative, die auf dem Ergebnis basiert. Eine Website mit grundlegenden Tipps und Tricks für Menschen, die Kompressionskleidung tragen. Wir hoffen, dass diese Informationen Ihnen dabei helfen, die richtige Kompressionsbekleidung zu erhalten.

Finden Sie unten weitere Informationen über diese einzigartige europäische WLD-Kampagne und das Ergebnis der Umfrage - Zahlen, die Sie kennen sollten!

Ein besonderer Dank geht an Tessa van Vuuren. Sie hat all diese wunderbaren Zeichnungen und Illustrationen für uns gemacht.

Schätzungen zufolge sind weltweit 250 Millionen Menschen von einem Lymphödem betroffen. Außerdem wird angenommen, dass 4 - 10 % der erwachsenen Frauen weltweit von einem Lipödem betroffen sind, wobei es hier unterschiedliche Informationen gibt.

Medizinische Kompressionsbekleidung ist ein elementarer Bestandteil der Behandlung von Lip- und Lymphödemen.

Das Lymphödem kann sich ohne Kompression verschlechtern. Es besteht ein erhöhtes Risiko für Komplikationen wie Infektionen, die zu Krankenhauseinweisungen und eingeschränkter Mobilität führen können sowie die Arbeitsfähigkeit und Lebensqualität von Menschen mit Lymphödem erheblich beeinträchtigen.

Beides sind chronische Erkrankungen die Schwellungen im Körpergewebe verursachen. Lip- und Lymphödeme sind derzeit nicht heilbar. Patienten müssen täglich medizinische Kompressionskleidung tragen, die professionell angepasst ist. Kompressionskleidung sollte nach jedem Gebrauch gewaschen werden, um eine maximale Wirksamkeit zu gewährleisten und alle sechs Monate ersetzt werden.

Um das Ausmaß und die Auswirkungen der Beschaffung der notwendigen Kompressionskleidung zu verstehen, haben sich europäische Patientenverbände zusammengeschlossen, um Gedanken und Meinungen von denen zu sammeln, denen es am wichtigsten ist: den Patienten und ihren Betreuern.

2020 haben wir eine erfolgreiche Kampagne zum Welt-Lymphödem-Tag gestartet. Basierend auf dieser Zusammenarbeit zwischen den europäischen Patientenverbänden haben wir uns entschieden, die Kompression #UnderPressure zu setzen.

In einer Google-Formular-Umfrage wurde eine einzige Aussage aufgestellt:

„Ich habe Schwierigkeiten, die notwendige Kleidung zu beschaffen, um mein Lymphödem oder das der Person, die ich pflege, zu behandeln (vor der Pandemie oder ohne Ursache von Covid19)“

Die Aussage konnte auf einer Skala von 1-5 beantwortet werden, wobei 1 „Ich stimme überhaupt nicht zu“ und 5 „Ich stimme voll und ganz zu“ gewichtet war. Zusätzlich konnten freiwillig Kommentare eingetragen werden, welche Schwierigkeiten der Patient/Betreuer im Bezug auf Kompressionsbekleidung erlebt hat.

Die englische Version des Fragebogens wurde dann in andere Sprachen übersetzt: Dänisch, Niederländisch, Finnisch, Deutsch, Italienisch und Portugiesisch. Die Patientenverbände teilten die Umfrage auf verschiedenen Social-Media-Plattformen und/oder per E-Mail. Innerhalb einer Woche wurden die Ergebnisse der Umfrage gesammelt und diskutiert.

608 Patienten gaben an, dass sie Schwierigkeiten hatten die notwendige Kompressionskleidung zu erhalten, um ihr Lymphödem oder das der von ihnen betreuten Person zu behandeln. Nun ist es wichtig, die schriftlichen Kommentare hinter den Schlüsselthemen weiter zu untersuchen und zu entscheiden, welche Maßnahmen in Zusammenarbeit mit den Interessengruppen, einschließlich der Patienten, ergriffen werden müssen.

Aus diesem Grund haben wir als Team von Patientenvertretern diese Projekt-Website und Kompressions-Community ins Leben gerufen.