Obtener las prendas de compresión correctas es un desafío para muchos pacientes europeos que viven con lipedema y linfedema. Este fue el resultado de una encuesta realizada para una campaña conjunta del 6 de marzo del Día Mundial del Linfedema (WLD, por sus siglas en inglés) "pon la compresión #bajopresión". Este sitio web es una iniciativa basada en el resultado. Un sitio web con consejos y trucos básicos para las personas que usan prendas de compresión. Esperamos que esta información le ayude a obtener la compresión correcta. Consulte a continuación para obtener más información sobre esta campaña europea única de WLD y el resultado de la encuesta; ¡Números que necesitas saber!

Un agradecimiento especial a Tessa van Vuuren. Ella hizo todos estos maravillosos dibujos e ilustraciones para nosotros.

Se estima que 250 millones de personas en todo el mundo están afectadas por linfedema. Además, se cree que entre el 4 y el 10 % de las mujeres adultas de todo el mundo se verán afectadas por el lipedema. Las prendas médicas de compresión son una parte fundamental en el manejo del lipedema y el linfedema. Sin ella, el edema se deteriora. Existe un mayor riesgo de complicaciones, como infecciones, que pueden provocar ingresos hospitalarios y movilidad reducida, además de tener un impacto significativo en la capacidad para trabajar y la calidad de vida de las personas que viven con linfedema o lipedema. Ambas son condiciones crónicas y progresivas que causan inflamación en el tejido del cuerpo. Actualmente no existe una cura para el lipedema y el linfedema. Los pacientes deben usar prendas médicas de compresión diarias ajustadas profesionalmente. Las prendas de compresión deben lavarse después de cada uso para garantizar la máxima eficacia y reemplazarse cada seis meses.

Para comprender la escala y el impacto de obtener las prendas de compresión necesarias, las asociaciones de pacientes europeas se unieron para recopilar sus pensamientos y las opiniones de aquellos a quienes más les importa, los pacientes y sus cuidadores.

En 2020 lanzamos una exitosa campaña del Día Mundial del Linfedema. Basándonos en esta colaboración entre las asociaciones de pacientes europeas, decidimos poner la compresión #UnderPressure.

Se creó una encuesta de formulario de Google con una sola declaración:

“Me cuesta conseguir las prendas necesarias para manejar mi linfedema o el de la persona que cuido (antes de la pandemia o sin causa de Covid19)”

La declaración podría responderse en una escala del 1 al 5, siendo 1 "Estoy totalmente en desacuerdo" y 5 "Estoy totalmente de acuerdo" con una opción adicional para escribir qué dificultades ha experimentado el paciente/cuidador.

Los pacientes o cuidadores tenían la opción de escribir las dificultades que experimentaron con las prendas de compresión.

La versión en inglés luego se tradujo a otros idiomas: danés, holandés, finlandés, alemán, italiano y portugués. Las asociaciones de pacientes compartieron la encuesta en diferentes plataformas de redes sociales y/o por correo electrónico. En el plazo de una semana se recogieron y discutieron los resultados de la encuesta.

608 pacientes respondieron que tenían dificultades para obtener las prendas de compresión necesarias para controlar su linfedema o el de la persona a la que cuidan. Respuestas donde en la escala de 1-5. Ahora es importante explorar más a fondo los comentarios escritos detrás de los temas clave y decidir qué acciones deben tomarse en colaboración con las partes interesadas, incluidos los pacientes.

Es por eso que nosotros, como un equipo de defensores de los pacientes, comenzamos este sitio web del proyecto y la comunidad de compresión.