Добре дошли в уебсайта на нашия проект

Набавянето на подходящо компресионно облекло е предизвикателство за много европейски пациенти, живеещи с липоедем и лимфедем. Това сочи резултатът от проучване, проведено по повод Световния ден на лимфедема (WLD), 6 март, под наслов  "put compression #underpressure". Този уебсайт е инициатива, основана на резултатите от него .

Това е уеб сайт с основни съвети и трикове за хора, носещи компресионно облекло. Надяваме се, че тази информация ще ви помогне да получите правилната компресия.

Вижте по-долу за повече информация относно тази уникална европейска WLD кампания и резултата от проучването; числа, които трябва да знаете!

Специални благодарности на Теса ван Вуурен. Тя направи всички тези прекрасни рисунки и илюстрации за нас.

Информацията за броя на засегнатите от липедем се различава, но се смята, че 4-10 % от възрастните жени в света са засегнати от липедем.

Медицинските компресивни облекла са основна част от лечението на липедем и лимфедем. Лимфедемът може да се влоши без компресия. Съществува по-висок риск от усложнения, като например от инфекции, които могат да доведат до хоспитализация и намалена подвижност, както и да окажат значително въздействие върху работоспособността и качеството на живот.

И двете заболявания са хронични и понастоящем няма лечение за тях. Много пациенти трябва да носят ежедневно медицински компресивни облекла, които са подбрани от специалисти. Компресионните облекла трябва да се перат след всяка употреба, за да се осигури максимална ефективност, и да се подменят на всеки шест месеца.

За да разберат мащаба и въздействието от получаването на правилното компресионно облекло, европейските пациентски асоциации се обединиха, за да съберат опита и мненията на тези, за които това е най-важно, пациентите и лицата, които се грижат за тях.

През 2020 г. стартирахме успешна кампания за Световния ден на лимфоедема. Въз основа на това сътрудничество между европейските пациентски асоциации, ние решихме да поставим компресията под "напрежение".

Създадохме анкета на Google Form с едно единствено твърдение:

„Затруднявам се  да си набавя необходимите дрехи, за да се справя с  лимфедема си или този на човека, за когото се грижа (преди пандемията или без причината за това да е Covid19)“

На твърдението можеше да се отговори по скала от 1 до 5, като 1 е „Категорично не съм съгласен“, а 5 „Напълно съм съгласен“ с допълнителна опция да се напише с какви трудности се е срещнал пациентът/болногледачът.

Пациентите или болногледачите имаха възможността да напишат трудностите, които изпитват с компресионното облекло.

След това английската версия беше преведена на други езици: датски, холандски, фински, немски, италиански и португалски. Асоциациите на пациентите споделиха проучването в различни социални медийни платформи и/или чрез имейли. В рамките на една седмица резултатите от анкетата бяха събрани и обсъдени.

608 пациенти отговориха, че са имали сериозни затруднения да получат необходимите компресионни облекла, за да управляват своя лимфедем или този на лицето, за което се грижат. Отговорите бяха по скалата от 1 до 5. Сега е важно да се проучат по-подробно писмените коментари, които стоят зад основните въпроси, и да се реши какви действия трябва да се предприемат в сътрудничество със заинтересованите страни, включително пациентите.

Ето защо ние, като екип от защитници на пациенти, стартирахме този уебсайт на проекта и общност за компресиране.