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Pour de nombreux patients européens atteints de lipoedème et de lymphoedème, il est difficile de se procurer les vêtements de compression adéquats. C'est ce qui ressort d'une enquête menée dans le cadre d'une campagne conjointe lors de la Journée mondiale du lymphœdème (JML), le 6 mars, intitulée "Put compression #UnderPressure" (Mettez la compression sous pression). Ce site Web est une initiative basée sur ces résultats.

Il s'agit d'un site Web contenant des conseils et des astuces de base pour les personnes portant des vêtements de compression. Nous espérons que ces informations vous aideront à obtenir la bonne compression.

Voir ci-dessous pour plus d'informations sur cette campagne européenne unique de la Journée mondiale du lymphœdème et les résultats de l'enquête ; les chiffres que vous devez connaître !

Nous remercions tout particulièrement Tessa van Vuuren. Elle a réalisé pour nous tous ces merveilleux dessins et illustrations.

On estime que 250 millions de personnes dans le monde sont touchées par le lymphœdème. Les informations sur le nombre de personnes touchées par le lipœdème varient, mais on estime que 4 à 10 % des femmes adultes dans le monde sont touchées par le lipœdème.

Les vêtements de compression sont un élément fondamental de la gestion du lipoedème et du lymphoedème. Le lymphœdème peut s'aggraver en l'absence de compression. Il existe un risque plus élevé de complications, telles que des infections qui peuvent entraîner des hospitalisations et une réduction de la mobilité, ainsi qu'un impact significatif sur la capacité à travailler et la qualité de vie.

Il s'agit de deux maladies chroniques pour lesquelles il n'existe actuellement aucun traitement curatif. De nombreux patients doivent porter quotidiennement des vêtements de compression médicale ajustés par des professionnels. Les vêtements de compression doivent être lavés après chaque utilisation pour garantir une efficacité maximale et être remplacés tous les six mois.

Pour comprendre l'ampleur et l'impact de l'obtention des vêtements de compression nécessaires, les associations européennes de patients se sont unies pour recueillir leurs réflexions et les opinions de ceux pour qui cela compte le plus, les patients et leurs soignants.

En 2020, nous avons lancé avec succès une campagne de la Journée mondiale du lymphœdème. Sur la base de cette collaboration entre les associations européennes de patients, nous avons décidé de mettre la compression #SousPression ("Put compression #UnderPressure").

Un formulaire Google a été créé avec un seul énoncé :

« J'ai du mal à obtenir les vêtements nécessaires pour gérer mon lymphœdème ou celui de la personne dont je m'occupe (avant la pandémie ou sans cause de Covid19) »

Il était possible de répondre à l'affirmation sur une échelle de 1 à 5, 1 signifiant "je ne suis pas du tout d'accord" et 5 "je suis tout à fait d'accord", avec une option supplémentaire permettant d'indiquer les difficultés rencontrées par le patient ou l'aidant.

Les patients ou les aidants avaient la possibilité d'écrire les difficultés qu'ils rencontraient avec les vêtements de compression.

La version anglaise a ensuite été traduite dans d'autres langues : danois, néerlandais, finnois, allemand, italien et portugais. Les associations de patients ont partagé l'enquête sur différentes plateformes de médias sociaux et/ou par e-mail. En l'espace d'une semaine, les résultats de l'enquête ont été recueillis et discutés.

608 patients ont répondu qu'ils avaient du mal à obtenir les vêtements de compression nécessaires pour gérer leur lymphœdème ou celui de la personne dont ils s'occupent. Réponses cotées de 1 à 5. Il est maintenant important d'explorer plus en détails les commentaires écrits derrière les questions clés et de décider quelles actions doivent être prises en collaboration avec les parties prenantes, y compris les patients.

C'est pourquoi nous, en tant qu'équipe de représentants de patients, avons lancé ce projet de site Web et de communauté de compression.