At få det korrekte kompressionshjælpemiddel er en udfordring for mange europæiske patienter, der lever med lipødem eller lymfødem.

Dette var resultatet af en spørgeskema undersøgelse foretaget ved "World Lymphedema Day" (international lymfødem dag) d. 6. marts 2020 med kampagnen "sæt kompression #underpressure" (under tryk).

Denne hjemmeside er et initiativ baseret på disse resultater. En hjemmeside med grundlæggende tips og tricks til dem, der bruger kompressionshjælpemidler. Vi håber, at disse oplysninger vil hjælpe dig med at opnå den rette kompression.

Se nedenfor for mere information om denne unikke europæiske kampagne og resultaterne af undersøgelsen.

En særlig tak til Tessa van Vuuren. Hun lavede alle disse vidunderlige tegninger og illustrationer til os.

Det anslås, at 250 millioner mennesker verden over er ramt af lymfødem. Der er variende information om, hvor mange der har lipødem på verdensplan, men op til 10% af voksne kvinder er blevet rapporteret. Korrekt kompressionsbeklædning er en grundlæggende del af at afhjælpe lipødem og lymfødem. Lymfødem forværres uden kompression og der er en forøget risiko for komplikationer såsom rosen, der kan føre til hospitalsindlæggelser og nedsat mobilitet samt have en betydelig indvirkning på arbejdsevnen og livskvaliteten hos dem, der lever med sygdommen. Lymfødem er en kronisk tilstand, der forårsager hævelse i kroppens væv. Der er i øjeblikket ingen måde at helbrede lymfødem eller lipødem. Patienter skal dagligt bære korrekt kompressionshjælpemidler, der er professionelt tilpasset. Kompressionshjælpemidler bør vaskes efter hver brug for at sikre optimal effekt og udskiftes hver sjette måned.

For at forstå omfanget og virkningen af at kunne få de nødvendige kompressionshjælpemidler gik europæiske patientforeninger sammen om at indsamle tanker og meninger fra patienterne og deres omsorgsgivere.

I 2020 lancerede vi en vellykket World Lymphoedema Day-kampagne. På baggrund af dette samarbejde mellem de europæiske patientforeninger besluttede vi at sætte kompression #UnderPressure (under tryk).

En spørgeskema undersøgelse blev foretaget med et enkelt udsagn:

"Jeg kæmper for at få de nødvendige kompressionshjælpemidler til at håndtere mit lymfødem eller til den person, jeg yder omsorg for (før pandemien eller uafhængigt af Covid19)"

Udsagnet kunne besvares på en skala fra 1-5 med mulighed for at uddybe, hvilke udfordringer patienten/omsorgsgiveren havde oplevet.

Patienter eller omsorgsgivere havde mulighed for at beskrive de vanskeligheder, de oplevede med kompressionshjælpemidler.

Den engelske version blev derefter oversat til andre sprog: dansk, hollandsk, finsk, tysk, italiensk og portugisisk. Patientforeningerne delte undersøgelsen på forskellige sociale medier og/eller via e-mails. Inden for en uge blev resultaterne af undersøgelsen indsamlet og diskuteret.

608 patienter svarede, at de kæmpede for at få de nødvendige kompressionshjælpemidler til at håndtere deres lymfødem eller til den person, de ydede omsorg for. Det er nu vigtigt at udforske yderligere de skriftlige kommentarer bag og beslutte, hvilke handlinger der skal tages i samarbejde med interessenterne, herunder patienterne.

Derfor startede vi som et team af patientfortalere denne hjemmeside og fællesskab.